Raport „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta”, który oddajemy w Państwa ręce, jest efektem projektu badawczego zrealizowanego w ramach działalności Koalicji na rzecz Leczenia Astmy, która jest inicjatywą Polskiego Towarzystwa Alergologicznego . Celem badania było poznanie i nazwanie potrzeb oraz doświadczeń pacjentów z astmą ciężką, a także sprowokowanie dyskusji na temat tej choroby zarówno w przestrzeni społecznej jak i w środowisku decydentów.

W badaniu, które odbyło się w listopadzie ub.r., udział wzięło 12 pacjentów znajdujących się na różnym etapie leczenia oraz różnych rodzajach leczenia. Ich potrzeby i postulaty zostały usystematyzowane i poddane analizie przez dr Dominikę Łęcką, socjolożkę zdrowia. Opiekę merytoryczną – od strony medycznej – nad raportem objął dr Piotr Dąbrowiecki.

Otwartość pacjentów jak również ich zaangażowanie w projekt pozwoliły na zdiagnozowanie obszarów, które wymagają zmian zarówno na poziomie mikro, jak i makrospołecznym, jak również zebranie postulatów zaadresowanych do konkretnych grup społecznych (organizacje i stowarzyszenia lekarskie, organizacje i stowarzyszenia zrzeszające pacjentów), decydentów (Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia) oraz mediów.

Wierzymy, że głos pacjentów będzie mocnym punktem wyjścia do dyskusji nad usprawnieniem systemu edukacji, ochrony zdrowia oraz dostępnych w Polsce ścieżek leczenia astmy ciężkiej.

Prof. Marek Kulus
Przewodniczący
Koalicji na rzecz Leczenia Astmy

Anna Ben Drissi
Kordynator
Koalicji na rzecz Leczenia Astmy

Za nami pierwszy, pełny rok funkcjonowania Koalicji na rzecz Leczenia Astmy.

Co udało się osiągnąć w tym czasie?
Co dobrego zrobiliśmy dla pacjentów i ich bliskich?

• e-Recepta 2.0:
  przedstawiliśmy decydentom pomysł ograniczenia nadmiernego stosowania leków z grupy SABA. Trwają prace nad pilotażem projektu, który został umieszczony na Mapie Innowacji Ministerstwa Zdrowia.
• Schemat postępowania u dzieci i młodzieży w przypadku wystąpienia m.in. ataku astmy w placówkach oświatowych:
  dokument z jasnymi i prostymi wytycznymi postępowania z dzieckiem z astmą w szkole wszedł w życie 3 listopada obwieszczeniem Ministra Zdrowia.
• gazy fluorowane (F-gazy):
  planowane przepisy UE mogą uniemożliwić stosowanie dotychczasowych inhalatorów. Koalicja już teraz zainicjowała proces przygotowania się na wypadek takiej sytuacji.
• Życie z astmą ciężką – projekt badawczy:
  pacjentocentryczność Koalicji przyczyniła się do lepszego poznania perspektywy pacjenta w procesie rozpoznania i leczenia jego choroby i sporządzenia I części raportu. Wnioski będą stanowiły podstawę wielu działań Koalicji w 2023 oraz zostaną skonfrontowane z perspektywą lekarza POZ i specjalisty zajmującego się astmą ciężką.
• nowe standardy diagnostyki i leczenia astmy u dzieci i młodzieży dla lekarzy POZ:
  eksperci PTA, PTChP oraz PTMR opracowali nowe standardy mające uprościć i ułatwić ścieżkę leczenia dziecka oraz dorosłego z astmą na każdym stopniu służby zdrowia. Dokument, pod auspicjami Koalicji, zostanie zaprezentowany w 2023 roku.
• struktury europejskie (ERS i IRC):
  Koalicja podjęła działania włączenia w międzynarodowe struktury dedykowane chorobom płuc.
• aplikacja mobilna:
  we współpracy z MASK-Air pod auspicjami prof. J. Bousquet zainicjowaliśmy prace nad zastosowaniem aplikacji mobilnej w procesie terapeutycznym astmy.
• działania edukacyjne oraz świadomościowe:
  astma to poważny problem zdrowotny, ekonomiczny i społeczny. W mediach branżowych i ogólnopolskich ukazało się kilkaset publikacji poświęconych tematowi, a podejmowane aktywności wygenerowały duże zasięgi w mediach społecznościowych, co przełożyło się na zainteresowanie tematem ze strony liderów.

Koalicja na rzecz Leczenia Astmy w 2023 rok wchodzi z kolejnymi planami działań, o których będziemy informować już wkrótce!

Minister Zdrowia wydał obwieszczenie w sprawie zaleceń postępowania dotyczących opieki nad uczniami z chorobami alergicznymi w szkole.

Polskie Towarzystwo Alergologiczne przygotowało i złożyło w Ministerstwie Zdrowia projekt zaleceń grupy ekspertów PTA dotyczący postępowania i opieki w szkole z dziećmi z chorobami alergicznymi – astmą oskrzelową, alergicznym nieżytem nosa, atopowym zapaleniem skóry, pokrzywką i anafilaksją, w tym kwestii podawania adrenaliny w przypadku wystąpienia wstrząsu w placówkach oświatowych. Eksperci zawarli w nim także wytyczne dot. konieczności dostępności leków ratujących życie w szkołach.

Dokument ten został opublikowany jako obwieszczenie Ministra Zdrowia w dniu 3 listopada – OBWIESZCZENIE-MZ-116.pdf.

Dziękujemy ekspertom naszego Towarzystwa za opracowanie dokumentu, Ministerstwu Zdrowia za prawne uregulowanie właściwej opieki nad uczniami z chorobami alergicznymi, Fundacji Alergia za wsparcie naszych działań w kierunku komunikacji problemu oraz Jakubowi Tylmanowi za włączenie się w kampanię ,,Ratować czy czekać?”, która informowała o konieczności edukacji nauczycieli czy innych pracowników placówek oświatowych na temat postępowania w przypadku wystąpienia anafilaksji lub ataku astmy u dzieci i młodzieży.

Opracowany przez ekspertów Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w ramach Koalicji na Rzecz Leczenia Astmy projekt „e-Recepta 2.0” został umieszczony na Mapie Innowacji Ministerstwa Zdrowia.

Mapa innowacji jest zbiorem innowacyjnych projektów, przedsięwzięć, usług i produktów usprawniających funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia, których celem jest:

• zapewnienie pacjentowi możliwie najlepszej opieki,
• wsparcie personelu medycznego,
• zwiększenie efektywności, jakości i dostępności udzielanych świadczeń.

Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami  https://bit.ly/3Tqu6vP.

16 pażdziernika 2022r. w trakcie XI Kongresu Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej we Wrocławiu, odbędzie się sesja Koalicji na rzecz Leczenia Astmy.

Plan sesji przedstawia się następująco:
Prowadzenie:
prof. Maciej Kupczyk
prof. Marek Kulus

• 9:30 – 9:50 | Astma – kto i dlaczego choruje?
  prof. Joanna Chorostowska-Wynimko
• 9:50 – 10:10 | Leczenie astmy – w kierunku prostych reguł
  prof. Piotr Kuna
• 10:10 – 10:30 | Astma ciężka – dostępność nowoczesnego leczenia
  prof. Maciej Kupczyk
• 10:30 – 10:50 | Specyfika astmy u dzieci
  prof. Marek Kulus

Program Kongresu https://bit.ly/3MwG6cY.

W trakcie ostatniego spotkania Prezydium Koalicji na rzecz Leczenia Astmy, prof. Jean Bousquet zaprezentował funkcje aplikacji mobilnej MASK-Air.

Daje ona niezwykle szerokie możliwości cyfryzacji procesu leczenia i kontroli m.in. astmy. Dzięki niej chory może na bieżąco wprowadzać informacje dotyczące stanu swojego zdrowia oraz stosowanych leków, które następnie lekarz prowadzący może pobrać i zinterpretować, wprowadzając niezbędne korekty do procesu terapeutycznego.

Aplikacja MASK-Air jest używana na całym świecie przez tysiące pacjentów i lekarzy, co daje także ogromne możliwości analizy astmy jako choroby oraz efektywności jej leczenia w różnych krajach.

Zachęcamy do pobrania i korzystania z MASK-Air – https://dlapacjentow.pta.med.pl/baza-wiedzy/aplikacja-dzienniczek-alergii/

W dniu 7 października 2022 r., PTA wraz z Koalicją na rzecz Leczenia Astmy zaangażowały się w akcję sadzenia drzew w Rajszewie w gminie Jabłonna, wspierając tym samym działania Nadleśnictwa Jabłonna oraz inicjatywę ,,Drzewa od Teva”.

Cieszymy się, że i my mogliśmy dołożyć swoją cegiełkę do odbudowy zasobów leśnych i poprawy jakości powietrza.

Już dziś, podczas Kongresu Wizja Zdrowia organizowanego przez Menedżera Zdrowia i Kuriera Medycznego, dr Piotr Dąbrowiecki przedstawi założenia koncepcji ,,e-Recepta 2.0 – projekt optymalizacji opieki nad pacjentami z astmą” autorstwa PTA i Koalicji na rzecz Leczenia Astmy, który wspólnie zgłosiliśmy do konkursu „Zdrowy pomysł”.

Nasza inicjatywa ma na celu zaprojektowanie narzędzia dedykowanego lekarzom POZ oraz innym przedstawicielom służby zdrowia, które wesprze kontrolę leczenia pacjentów z astmą oraz ograniczy nadużywanie leków z grupy SABA i doustnych kortykosteroidów.

Szczegóły konkursu:  https://bit.ly/3e8JWfE.

Już za dwa miesiące rozpoczyna się VII Kliniczne Forum Ekspertów Polskiego Towarzystwa Alergologicznego – odbywające się w dniach 29 września – 1 października w Warszawie najważniejsze spotkanie lekarzy zajmujących się tematyką astmy, alergicznych schorzeń układu oddechowego oraz chorób powiązanych.

Podczas tego wydarzenia nie zabraknie Koalicji na rzecz Leczenia Astmy – w specjalnej sesji nasi eksperci zaprezentują najważniejsze tematy aktualnej sytuacji diagnostyki i terapii astmy:

• Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka – Model leczenia astmy w Polsce – quo tendimus?
• Prof. Maciej Kupczyk – Polskie Towarzystwo Alergologiczne jako lider Koalicji na rzecz Leczenia Astmy
• Dr Piotr Dąbrowiecki – Oczekiwania pacjenta chorego na astmę
• Prof. Marek Kulus – Astma ciężka u dzieci

W trakcie trzydniowego spotkania specjaliści przedstawią uczestnikom także takie wątki jak:

• terapie biologiczne,
• nowości w leczeniu astmy ciężkiej,
• terapia astmy w dobie COVID-19,
• infekcje wirusowe w astmie,
• stosowanie SABA,
• organizacja ośrodka leczenia biologicznego astmy.

Więcej o VII Klinicznym Forum Ekspertów na https://forum2022.pta.med.pl/

Zapraszamy do rejestracji i udziału!

Już dziś startuje organizowane przez Europejskie Towarzystwo Chorób Płuc i Międzynarodową Koalicję na rzecz Chorób Płuc spotkanie pod hasłem „Przekształcanie opieki nad osobami z przewlekłymi chorobami układu oddechowego w postpandemicznym świecie”.

W trwające w dniach 28-29 czerwca br. wydarzenie zaangażują się liderzy światowej i europejskiej pulmonologii oraz przedstawiciele rządów i instytucji państwowych z całej Europy. Celem spotkania jest wymiana doświadczeń w zakresie odpowiedniej diagnostyki i terapii chorób płuc oraz chorób alergicznych układu oddechowego (takich jak POChP, astma i inne) w realiach popandemicznych.

Sekretarz generalny ERS i sygnatariusz Koalicji na rzecz Leczenia Astmy, prof. Joanna Chorostowska-Wynimko, będzie reprezentować Koalicję i przybliży jej założenia uczestnikom szczytu IRC. Dyskusja w gronie najwybitniejszych ekspertów będzie okazją do przedstawienia polskiej organizacji leczenia m.in. astmy oraz zdobycia wiedzy nt. stosowanych rozwiązań w tym zakresie w innych krajach. Dzięki udziałowi przedstawicieli Koalicji na rzecz Leczenia Astmy w tego typu spotkaniach mamy możliwość efektywniejszego działania na rzecz polskich pacjentów.

Zapraszamy do udziału i wspólnego tworzenia ambitnych strategii leczenia chorób układu oddechowego w oparciu o najlepsze praktyki. Szczegóły pod linkiem  www.bit.ly/3A7s25x.

Najnowsze badanie SABINA – przeprowadzone wśród mieszkańców Europy i Ameryki Północnej – pokazało, że około 40% pacjentów z astmą nadużywało inhalatorów łagodzących SABA (zużycie na poziomie trzech lub więcej rocznie)!
Efektem był 32% wzrost ryzyka wystąpienia ciężkich zaostrzeń astmy w porównaniu z pacjentami otrzymującymi jeden lub dwa inhalatory rocznie.
Nowe dane potwierdzają zalecenia GINA o niestosowaniu inhalatorów SABA jako preferowanego środka uśmierzającego.

Wyniki badania SABINA opublikowano w JACI: In Practice